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30 janvier 2013 3 30 /01 /janvier /2013 11:21

Voilà maintenant environ 11 mois que je suis sur un bateau ivre. Enfin ! Je dis "un bateau ivre" parce que je trouve ça joli =^.^= mais l'image la plus juste de ce que je vis (pensez donc si on m'a demandé un paquet de fois quel effet ça faisait !), je crois que c'est celle de quand on a tourné sur soi-même un moment et qu'on s'arrête tout soudain. Voilà. La crise paroxystique de 6h qui a suivi le vertige rotatoire du 11 mai, c'était cet instant très précis dans la fraction de seconde après l'arrêt quand on a tourné trèèèès longtemps. Avant, c'était presque rien que j'avais mis sur le compte du stress, et depuis, c'est juste la suite de cet instant, les 2-3 secondes suivantes qui s'éternisent... Parfois difficile de tenir debout, c'est fluctuant selon les jours (j'en ai moins si je suis très reposée mais c'est compliqué de très bien se reposer quand la position allongée augmente la sensation vertigineuse...), nausées, puis certains jours ça va un peu mieux même si ça n'est jamais parfait. Depuis donc environ 11 mois, je compte sur les doigts d'une seule main les jours où je n'ai eu qu'un ou deux vertiges (il n'y a pas eu de jour sans, comme ça c'est vite compté !).


Hier, j'ai vu une ORL qui pense qu'on peut m'en sortir (bon sang ça fait du bien à attendre !) en quelques mois (je veux bien être patiente !). C'est bon d'entendre que c'est normal que ça me stresse et m'épuise, que c'est épuisant et très stressant de se stabiliser en permanence, pour tout le monde. Que c'est normal que ça vire aux crises d'angoisse et attaques de panique, et que du coup je me retrouve maintenant sous anxiolytiques (qui atténuent les effets de bord, mais ne changent rien aux vertiges, dommage, j'aurais presque espéré que ça soit psychosomatique, au moins on sait quoi faire, on peut agir...). C'est bon de l'entendre mais ça ne dope et ne console pas. Elle m'a manipulée très fort. J'ai donc dormi (peu et mal) assise comme ça sera encore le cas quelques jours, aujourd'hui j'ai besoin des murs pour marcher, je ne peux pas m'allonger, ni me pencher en avant, même un peu, je ne peux pas faire de mouvement rapide genre tourner la tête autrement qu'au ralenti, idem les yeux, je ne peux pas les bouger rapidement sans basculer, je ne peux pas courir, danser, sauter, et j'en passe (vous savez, le truc bête, genre se pencher sur le caddie pour prendre les objets à mettre sur le tapis quand on fait les courses, ça aussi c'est la bascule assurée. On n'imagine pas quand on ne le vit pas toutes les choses qui ont besoin de notre équilibre stable...). Je vous fais grâce des acouphènes, sifflements rarement pénibles ou mignonette clochette au lointain, ceux-là ne me dérangent pas vraiment voire me distraient un peu, certains sont jolis comme cette minuscule clochette avec laquelle je me suis endormie il y a quelques jours, comme une douce mélodie (en revanche, ma tout nouvelle hypersensibilité acoustique, si, elle me gêne un peu, et quand on connaît les pratiques sonores de PrincesseO je pense qu'on voit vite pourquoi)...

Bref, toutes ces choses auxquelles je me dis que je me suis plus ou moins habituée depuis tous ces mois... Sérieux, comment s'habituer vraiment à tanguer, de toute façon ?! 


Voilà, j'avais juste envie de le poser quelque part. Je suis fatiguée de tanguer, fatiguée aussi de pomper l'air de mon entourage avec ça, d'autant que je suis convaincue qu'une partie (à l'image de cette sgrogneugneu de pù!ù^m de sù*m$ù! de petite voix dans ma tête) pense que c'est tout psychosomatique, voire que j'affabule (et je vous garantis que je l'ai suggéré un paquet de fois en consultation, les ORL sont toujours très formels : non, le lien vertiges-stress est dans mon cas bien dans ce sens et non inverse. D'ailleurs, chronologiquement c'est évident), je suis fatiguée que la vie quotidienne soit une bataille sans cesse renouvelée pour une chose aussi simple que vivre dans un monde statique.

Fatiguée, aussi, même si ça n'a rien à voir (mais ça se cumule), des tuiles qui nous tombent dessus de partout et qu'on me demande en plus en ce moment des comptes pour tout (quand le plus dur sera passé, je vous raconterai comment et pourquoi la MDPH m'a convoquée avant-hier tiens, c'est digne du royaume d'Ubu... j'ai été franche, j'ai joué cartes sur table, je me suis même un peu emportée, et pourtant j'ai bien peur que ça n'empêche probablement pas la galère de bientôt nous tomber dessus comme la petite vérole sur le bas-clergé breton).

Voilà. Aujourd'hui mercredi je ne ferai pas de voiture, trop dangereux dans cet état, juste quelques km (6 en comptant aller + retour, sur une route de champs peu passante) pour PrincesseO ; MissPapillon va rater ses activités du mercredi, tant pis, pour une fois (c'est très rare), je ne peux pas faire 40 km et rester des heures sur place, là je ne peux simplement pas... Voilà, j'avais juste besoin d'en parler un peu sans gonfler mon entourage qui a besoin de moi forte, là. Et la vie reprend son cours, et le prochain billet sera moins relou maintenant que j'ai un peu posé mon fardeau actuel... rompez ! gy-579

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Plouf_le_loup - dans Nombril
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commentaires

Angèle 13/02/2013 12:18


Bah avec tout ce que tu décris niveau yeux et cervicales, je crois vraiment qu'il te faudrait passer scanner et/ou IRM de la tête et du dos! Ahurissant qu'aucun toubib n'est prescrit cet examen!!
Ca te permettrait en effet de savoir si oui ou non il y a un truc qui cloche dans cette région. A part te dire courage, je vois pas

Angèle 12/02/2013 23:56


Coucou Plouf. Je savais bien que j'avais déjà entendu un truc comme le tien et c'est une dame de mon village qui a eu ça (note que je parle au passé!), je lui ai parlé de ton cas cet aprèm en la
voyant. il s'agit bien des cristaux que nous avons dans l'oreille interne et qui sortent de leur cavité sans qu'on sache pourquoi (elle, elle s'est couchée un soir et s'est réveillée le lendemain
en plein tanguage). La seule solution pour les remettre dans leur cavité est en effet le " secouage " par un kiné ou osthéo, en te secouant violemment, il bougera les cristaux et les fera
rentrer. Il y a également la même méthode mais sur un fauteuil (genre entraînement d'astronaute), mais c'est très pénible (on te fait tourner dans tous les sens et vomissements assurés) et peu de
kiné sont équipés. Il faut dormir le plus possible la tête surélevée. Le kiné fait le diagnostique simplement en te faisant suivre son doigt devant les yeux. Cette dame a eu plusieurs séances et
a repris une vie normale, sans vertiges, elle ne doit simplement pas tourner la tête brusquement, ni dormir à plat.


Voilà ma grande, tu peux sortir de ces vertiges, mais va falloir te faire secouer

Plouf_le_loup 13/02/2013 10:57



Bah écoute, des secouages, manoeuvres et grands soleils, on m'en a fait en mai, en juin, cet été... Aucun effet. L'ORL m'en a refait il y a 15 jours, ça a très nettement agravé les choses (je ne
peux de nouveau plus conduire, etc.). Alors non. Ok, au début, il y a eu problème avec les cristaux, depuis on ne sait pas. Je dis que les cervicales sont souvent douloureuses en même temps, et
que c'est pire quand je dors assise, les toubibs zappent. Je dis que je SAIS parce que je le sens que les yeux ont pris le relais de tout l'équilibre (et du coup le moindre mouvement autour de
moi, y compris genre quand ça bouge à la télé ou le défilement de l'écran- provoque un petit vertige, et des dizaines par jour en tout), ils balaient ça d'un revers de main, parfois agrémenté
d'un soupir. 


 


Après, il existe plusieurs causes possibles (cristaux, tumeur ou kyste, problème d'endolymphe, etc.), aucun médecin n'a jamais cherché ni fait un examen ni rien.


 


J'ai vu un kiné ce matin, c'est bien le premier qui écoute ce que j'ai à en dire !!


Et non, je ne me ferai pas resecouer, enfin secouer si, on l'a même fait ce matin, mais je ne referai plus le grand soleil (tête à l'envers, etc.) :P



pyrouette 08/02/2013 10:51


Je suis désolée de lire ton billet en retard. J'ai lu que tu n'as pas passé d'irm. Je vis dans cet état depuis 9 ans bientôt et c'est un problème de cervicales.  Bon c'est sûr, ne t'affole
pas, ma maladie et mon handicap ne viennent pas que de mes cervicales hein. Mais c'est une piste à explorer. Ce n'est pas dans ta tête, c'est le nouveau "truc" des toubibs (enfin pas si nouveau
que ça puisque j'y ai eu droit). Courage !

Plouf_le_loup 08/02/2013 11:34



Non je n'ai en effet pas passé d'IRM, ni fait aucun autre examen d'ailleurs (déjà il a fallu que j'insiste et me fâche pour qu'au bout de plusieurs mois on me prenne au sérieux...).


J'ai aussi les cervicales qui merdent (et souvent des douleurs proportionnelles à l'intensité des vertiges, mais les toubibs s'en foutent, même aux urgences en mai où je ne pouvais quasi plus
bouger le cou tellement j'avais mal, une fois éliminé l'hypothèse méningite, ils n'écoutaient même plus, le symptôme n'existait plus...). L'ostéo m'a fait du bien en août justement à cause de ça,
ça m'a un peu décoincée (mais bon, faut être riche pour voir un ostéo, entre 1-payer la séance, 2-y aller alors que je ne suis pas en état de conduire quand justement j'aurais besoin de lui,
3-trouver à faire garder la petite (remarque en août je l'ai emmenée, pas le choix, ça n'a pas été simple mais on a tous survécu hein...).


Mais j'ai aussi un très très gros problème avec mes yeux, et bon, jusqu'à présent, tout le monde faisait comme si je n'avais pas parlé quand je l'évoquais... Je fais un bilan d'orthoptie dans une
semaine, on verra bien...


merci Pyrouette ;)



sheba2 07/02/2013 14:02


Rebonjour


 Oui , certains vertiges seraient dûs à un mauvais état d'une ou des racines des dents . Par contre, la personne concernée n'avait pas de problèmes d'acouphènes . Les vertiges ont
complètement disparus après qu'on lui ait arraché les dents en cause. Le diagnostic a été fait par un dentiste qui a examiné les racines des dents sur une radiographie . Encore une fois je te
souhaite bon courage et que ton état s'améliore rapidement .


amicalement  ,


sheba2u  .


 


 

sheba2 07/02/2013 07:25


  il paraît que ça peut aussi être dû aux racines des dents ..


Bon courage ,


Sheba2u  .


 


 

Plouf_le_loup 07/02/2013 12:54



Quoi donc ? Les vertiges ? il paraît que mes symptômes (pas tous énumérés ici) sont très typiques de l'oreille interne :)



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