troubles digestifs, sortir du silence

Désolée pour le sujet très perso, médical voire intime, et habituellement 100% tabou (j'ai bien appris à quel point ces sujets-là sont honteux, je vous rassure : en temps normal, je suis parfaitement muette sur ce genre de thème, et ça sera de nouveau le cas après)

Depuis l'enfance j'ai des problèmes de boyaux : douleurs, crises de coliques très violentes et de diarhées, gastro fréquentes, etc. Petites, j'ai entendu en boucle "c'est psychosomatique", " elle vous fait du cinéma madame" et autre "elle essaie de vous manipuler", avec la variante "ah oui, elle est sensible/fragile de ce côté-là", évidememnt sans jamais aucune coproculture ou autre analyse, c'était un jugement à l'arrache de "gens qui savent" ; à l'adolescence, après une salmonellose qui a failli me coûter la vie à 12 ans (c'est ce que m'a dit la toubib qui m'a enfin soignée, après 2 mois à errer d'un toubib à l'autre, tous plus incompétents, stupides et méchants les uns que les autres, un vrai concours !) et plus d'un an de régime pour me refaire une santé, le discours s'est enrichi sans changer vraiment, en plus des phrases habituelles sur la "malade imaginaire", c'était "ah mais oui, elle a eu une salmonellose, maintenant elle restera toujours fragile de ce côté" et autre fataliste "ah maintenant que tu as eu ça, tes muqueuses resteront comme du papier à cigarette" (sic !), donc j'enchaînais les gastro dans l'indifférence générale quant à une cause globale, c'était plié : j'étais comme ça épicétou.

Il y avait plein d'aliments que je ne digérais pas ou très mal et douloureusement (laitages, tomates et quasi toutes les crudités, etc.), donc je les évitais, ça faisait une bonne raison de me dire en plus que j'étais chiante avec mes lubbies alimentaires, que j'étais difficile, blablablablah, et les toubibs n'en finissaient plus de me répéter que je devais arrêter de "m'écouter" (et, à peine sous-entendu, d'enquiquinner tout le monde avec ça)... J'ai fini par très bien intégrer, sur ce sujet comme sur bien d'autres, vis-à-vis de moi-même, la honte, le dégoût, et finalement le silence, l'omerta.

Vers 24-25 ans, je ne sais plus, j'ai fini par me fâcher et en parler au gastro-entérologue qui me suivait. Il a prescrit une coproculture, il y avait quelques candida albican, il a dit que ça n'était pas assez pour donner le moindre symptome, mais que comme j'étais très remontée et qu'il n'y avait RIEN d'autre (pourtant je n'avais pas eu de batterie de tests, mais bon...), on allait faire un traitement... 

Résultat très rapide : j'ai pu remanger de tout, je n'avais plus mal en permanence, je pouvais sortir sans toujours penser à rester à proximité des toilettes (ça a été mon quotidien pendant de nombreuses années, c'était devenu un réflexe, partout, tout le temps...), et sans avoir à portée de main tout le temps des anti-diarrhéiques et des anti-spasmodiques, j'ai pu de nouveau faire des balades sans avoir des suées tellement j'avais mal à force de rester debout. Et en plus, cerise sur le gâteau : progressivement je me suis mise à avoir moins de troubles de compréhension sociale et de problèmes d'attention (depuis j'ai mis un nom sur tout ça, à l'époque je ne m'en doutais évidemment pas), et quasiment plus de problèmes cutanés (dardres, etc.). Bref, ça c'était pour l'historique partiel. 

Pourquoi ça revient sur le devant maintenant ?

Parce que depuis plus de 2 ans maintenant, j'ai mal et suis malade par intermittence, des crises sporadiques éparses, entre une et 5-6 par mois, qui durent chaque fois 2 ou 3 jours, pas plus, pas de quoi me faire prendre un rendez-vous chez un médecin tellement je les entends encore dans mon esprit avec leurs "arrêtez de vous écouter !", "allez voir un psychiatre" et autres foutaises. 

Mais depuis à peu près 3 mois, ça empire, je suis en crise continue, pas un jour sans douleurs abdominales quasi constantes, pas deux jours de suite sans reflux gastro-oesophagiens, ballonnements et autres joyeusetés, pas une semaine sans plusieurs crises de coliques et de diarrhées soudaines... La plupart du temps, je suis dure au mal, je fais avec, et puis pour les jours où je fatigue ou bien si je veux être certaine d'être tranquille par anticipation pour un moment ou un autre (balade, visite), je carbure à l'homéo + UltraLevure + Spasfon + charbon (à part, le charbon, évidemment). Pas miraculeux mais mieux que sans rien. 

J'en ai parlé à ma toubib au printemps (ceux qui me connaissent savent ce que ça signifie pour que j'en arrive à prendre un rendez-vous pour moi...), elle m'a donné un traitement anti-fongique homéopathique et des probiotiques sur 2 mois (en aveugle puisqu'on n'a pas fait d'examens, d'aucune sorte, et même si elle en avait prescrit, je pense qu'elle me connaît assez pour savoir que je ne les aurais pas forcément faits, je me serais dit que ça allait bien finir par passer tout seul pour éviter encore et encore les "professionnels" tellement j'en ai déjà trop fréquenté...). J'aurais aussi bien pu souffler dans une paille pour le même résultat : inexistant. Ca m'a juste coûté des sous. 

Depuis quelques jours, je me suis mise d'office au "régime gastro" et sans gluten tellement la douleur permanente devient intolérable. Les premiers effets sont évidents, flagrants. 

Pourquoi sans gluten ? Parce que SuperKrapou y est très sensible (jamais pu le mettre au régime sans pourtant, tant il est hyper-sélectif sur le plan alimentaire ; mais son eczéma, par exemple, est toujours directement proportionnel aux quantités de gluten qu'il ingère, c'est impressionnant comme relation ! Mais bon, quand on en parle à un médecin ou pédiatre, à quelques rares exceptions près, on se fait rire au nez, quand ça n'est pas pire, alors on se tait, encore), et que je sais qu'il y a parfois une composante génétique.

Et puis parce que l'année dernière, j'ai essayé le régime sans gluten, et ai dû arrêter au bout de 2 semaines tellement j'avais d'effets de manque (insomnies, tremblements, irritabilité, etc.). Franchement, pour moi, ça a été plus facile d'arrêter de fumer définitivement que d'arrêter le gluten pendant 2 semaines, et pourtant l'arrêt du tabac ne s'est pas fait tout seul ! Ca aussi c'est une bonne piste pour se dire qu'il y a problème de ce côté, mais quel médecin le sait en France ? Pas ceux que j'ai croisés...

En plus, pour aller dans le sens d'une hypothétique intolérance au gluten, dans l'enfance et à l'adolescence, j'étais maigre comme un clou voire décharnée, avec toujours des carences sévères d'un truc ou d'un autre, voire de tout en même temps. Ca inquiétait à peine les médecins, qui se contentaient de prescrire à tout va des suppléments en tout genre, et d'être étonnés que ça ne serve à rien, que les analyses de sang restent aussi pourries... Pourtant j'étais aussi potomane (mais jamais anorexique, c'est presque dommage, l'anorexie étant à la mode on la prend au sérieux, mais moi j'ai toujours aimé manger... cela dit la potomanie n'a été nommée que beaucoup plus tard, ça aussi c'est un domaine dans lequel nos médecins et psy sont d'une rare incompétence, pourtant ça peut être mortel ! J'ai même eu parfois des sarcasmes et des moqueries à propos de ma consommation d'eau, jamais un discours responsable, enfin bref, hors sujet). Comme j'étais en grave dépression à partir de 14-15 ans, c'était tout trouvé pour s'en laver les mains et m'accuser avant de passer à autre chose. A partir de 22 ans, j'ai eu des injections de cortisone régulières (pour autre chose), j'ai pris du poids, beaucoup de poids (qui est toujours là depuis, grrr), et pourtant les carences sont restées... elles n'ont disparu qu'à l'arrêt du lait de vache, bien des années plus tard, à 30 ans passés ! Mais allez donc faire entendre un lien pareil à un médecin classique ! Une série de coïncidences, voire de la mythomanie (ne riez pas, c'est une accusation que j'ai déjà eue d'un médecin au sujet de mes migraines hormonales...).

Alors ? Candidose encore ? Maladie coeliaque ? Autre chose que je n'imagine pas ? Allez savoir... D'ailleurs, faut-il un nom ?

Pourquoi je parle de ça ? Pour rien, c'est un peu inutile évidememnt... Je crois que j'ai besoin d'en parler quelque part, de me poser un peu pour prendre des forces, puisque j'ai décidé de voir un médecin (lequel ? quand ? je ne sais pas encore, une étape à la fois, oh !), je suis fatiguée d'avance de me dire qu'il va encore falloir aller voir des médecins, quémander le droit d'être soignée quasi en pleurnichant au besoin, en rajouter de manière ridicule et stupide pour être prise au sérieux et ne pas m'entendre dire que puisque je suis encore capable de sourire, c'est que je ne dois pas vraiment avoir mal (bon sang, il en faut pour m'abattre, et ça c'est une tare dans ce monde de victimes pleurnicheuses glorifiées), insister, faire l'emmerdeuse, ravaler son crachat quand on vous méprise et rabaisse, qu'on vous infantilise et vous manque du respect le plus élémentaire (hum... ça se voit que c'est une profession qui a perdu en grande partie mon estime ?...).

Je crois que j'ai juste besoin de prendre des forces avant de me jeter dans la bataille et d'être teigneuse autant qu'il le faudra...

Comments

[kobee]

C'est quand même fou que la plupart du corps médical soit "allergique" à certaines pathologies en mettant direct l'étiquette "c'est psychosomatique madame!!!"


Nous avons les mêmes problèmes de rejets voir de refus de soigner ou de faire faire des analyses spécifiques pour notre fils et moi-même, sans compter notre fille et leur papa.


Ils ne veulent entendre parler de rien: pas de problème de lien de cause à effet entre les aliments, les maladies, les allergies, les troubles du comportement, etc... Sans omettre bien entendu
les pb des vaccinations et des amalgames qui avec leur apports en métaux lourds et autres joyeusetés ( comme vous le dites si Bien Plouf), un tas de causes peuvent nous rendre tous très mal à
l'aise et nous pourrir l'existance durant des années!!


Je veux seulement dire à Plouf_le_loup qu'il y a un tas de gens dans le même cas que vous (parents, enfants) qui souffrent plus de la bétise et la condescendance de certains praticiens que de
leurs propres maux!


C'est du délire...finalement , ceux qui souffrent en savent plus par force que ceux qui devraient écouter, soigner sans y mettre de sales étiquettes mal placées...(d'ailleurs ils feraient mieux
de se les mettre où je pense!)


comme le soulignait une autre internaute plus haut, j'ai aussi pensé à la maladie de Crohn.


Il faudrait faire des recherches en ce sens. Et dans tous les cas, il y a bien un terrain d'allergies et d'intolérances alimentaires chez vous de bel et bien installé, à moins que ce ne soit une
allergie à la connerie médicale?? lol

[Plouf_le_loup]

Je ne sais pas, toujours pas. ON a écarté de manière ferme un Crohn, quasiment écartée aussi l'hypothèse d'une maladie coeliaque... Analyses prescrites, mais le CHU de Caen a perdu les analyses
(oui !!), ce que ma toubib ne croit pas (elle dit que perte impossible, que si je n'ai pas eu les résultats, c'est qu'il n'y avait rien, sinon ils l'auraient au moins contactée elle... moi je dis
que si j'ai bien eu toutes les factures de prise de sang, etc., mais pas celle de la copro, c'est qu'ils ont perdu les prélèvements... mais non, c'est que j'ai rien pour elle !). Donc j'ai changé
de médecin, et laissé tomber tout ça, même si les soucis durent encore (ça fait dans les 9-10 mois maintenant que je suis "en crise" avec des hauts et des bas). Ras-le-bol de perdre mon énergie à
m'énerver vainement dans le vide (celui du cerveau des praticiens ?...).


 


Et oui, je sais que je ne suis pas seule ;) je croise du monde sur certaines listes d'autisme, entre autre. Et cette absence de solitude n'est pas franchement rassurante, justement parce qu'elle
permet de mesurer l'ampleur phénoménale du problème...

[sophe61]

Tout ce que tu vis ou as vécu avec les médecins je connais et pas plus tard que l'année dernière encore, si tu es toujours décidée à en voir un je connais sur caen un homéopathe  réceptif
,avec qui on peut discuter, même de choses lues sur internet et qui en général font bondir les autres, et sympa, et en plus de ça adepte de l'alimentation hypotoxique du Dr Seignalet , dit le moi
et je t'enverrai son nom et n° de téléphone par mail 


je peux dire qu'il m'a été d'un grand secours car j'en était rendue à ne plus pouvoir marcher tellement mes muscles étaient douloureux avec en prime quelques unes des joyeusetés que tu as décrit
dans ton article et maintenant ce n'est pas tout à fait le top maison en est pas loin 


 

[Plouf_le_loup]

Merci Sophie :)


Je veux bien le nom de ton homéo sur Caen, oui. Pas sûr que j'irai pour l'instant (vu que mon homéo m'a prescrit des examens, déjà, on attend les résultats...), mais de toute façon ça m'intéresse
! Et beaucoup même ! Je t'envoie un courriel :)

[DELPHINE]

Bonjour j'ai lu ton post concernant tes pbs de santé, est ce que les diverticules ont été une option ?


Ce que tu décris me fait penser à ce que mon chéri a eu, il mange qqlch et part 3 min après aux toilettes avec des crampes pas possibles, l'impression d'avoir hiroshima dans le ventre .... Il
s'est fait opéré il y 2 ans, les médecins lui ont retiré le sygmoïde (morceau d'intestion) et depuis touchons du bois, tout va mieux, il remange même des choses auxquelles il ne touchait plus.

[Ran_tan_plan]

Je te donne une autre piste, ma fille a toujours eu des problèmes digestifs, jusqu'à 3 ans elle ne digérait pas les protéines bovines, ensuite souvent des diahrées inexplicables et les
toubibs!!!c'est psychosomatique et émotif. A 34 ans elle a décidé de voir un spécialiste et de faire des tests, sans résultats...et à force de chercher, après je ne sais combien de rendez-vous
chez le spécialiste, elle lui a demandé de faire un test :Recherche sur le lactose....et bien, elle ne digère pas le lactose, un peu ça passe,  mais après une fondue, une raclette, un verre
de lait entier...."la courante" elle a trouvé seule après 34 ans et maintenant avec des pilules pour digérer le lactose tout est rentrée dans l'ordre...n'oublie pas cette piste.

[Plouf_le_loup]

merci pour la piste. Après éviction totale du lait de vache il y a 9 ans, j'en reprends un peu depuis quelques années (mais jamais de lait liquide, jamais ! uniquement transformé genre fromage,
j'aime le lait liquide, mais c'est reflux +++ et déficit d'attention à son maximum garantis pour plusieurs jours au moindre demi-verre de lait), mais ça n'est manifestement pas lié, du moins pas
de manière évidente. Les effets chez moi sont surtout neurologiques, ça c'est direct et très facilement observable, mais je n'ai pas constaté de lien avec les troubles digestifs.


 


Bon, le rendez-vous est demain matin maintenant, je verrai bien avec la toubib si elle a des idées et vers quoi elle penche... de toute façon, je n'en verrai pas 50, je le sais déjà.


 


EDIT : j'ai réfléchi à ta suggestion, et elle me semble finalement très pertinente. Le fait est que, forte de
mes certitudes déjà observées il y a longtemps au sujet du lait et à la faveur de problème d'argent sévères, j'ai modifié mon alimentation depuis quelques mois, subreptiscement, et les produits
laitiers y ont de nouveau une place importante... Du coup ça ne serait pas absurde du tout ! Merci !

[Angèle]

En relisant ton texte, je suis ahurie qu'un toubib t'ait traitée de mytho pour des migraines hormonales!!! Perso, j'en souffre, alors je sais que ça existe!


Quel dommage que je puisse pas t'envoyer par la poste mon " toubib de campagne "! C'est le seul toubib qui trouve grâce à mes yeux parce que c'est un type bien (avec ma dentiste).

[Plouf_le_loup]

En fait, le toubib en question prenait les migraines un peu comme des "trucs de bonne femme" je crois. Il voulait bien tolérer que j'avais mal 2 jours par mois, mais pas qu'il y ait d'autres
signes qu'un petit mal de tête (chez moi nausées, oedèmes, contractures, pertes d'équilibre, photosensibilisation et hypersensibilité au bruit). Donc il me disait que je n'avais qu'à prendre du
paracétamol (euh... ça n'a jamais eu aucun effet, encore aujourd'hui, le minimum c'est l'ibuprofen). Et alors que ça dure plus que 2 jours l'a fait sortir de ses gonds ! Heureusement, ce jour-là,
ma mère était là (j'étais encore ado et je venais de me fader 3 semaines de migraine continue, j'étais une loque) et m'a défendue, moi !


 


J'ai une bonne toubib généraliste et homéopathe ici (enfin à 25 minutes de route quoi), faut juste être patiente, là j'ai obtenu un rendez-vous en 8 jours (lundi prochain) parce qu'elle sait que
quand j'appelle pour moi, c'est qu'il y a réellement quelque chose :)


Et un excellentissime dentiste, compétent, gentil, compréhensif et adaptable, déniché après qu'une dent m'a éclaté dans la bouche la veille d'accoucher de PrincesseO !