Encore un auto-diagnostic ?

Il y a quelques années, j'avais eu une sorte de révélation / illumination, en lisant la description du syndrome d'Asperger sur Internet. Damned ! SuperKrapou a des synonymes !

Avait alors commencé une sorte de travail de pistage, pour valider (ou non) cette piste... Lecture (Tony Attwood en premier lieu évidemment, incontournable !), évocation avec une pédopsychiatre réputée sur Caen qui le suivait vaguement à l'époque (au moins ça aura fait rire du monde, tout n'est pas perdu... quelle proportion de marioles égotiques et incompétents, quand même, dans ce métier, c'est dingue !),contact avec des asso (ah pour une fois on a du bol d'habiter ici, Autisme Basse-Normandie est très active, efficace, utile),consultations et examens en tous genres (EEG, IRM, etc., etc.) et finalement, après un parcours pas si long que ça (vu après coup et comparé à d'autres...m'enfin l'enfer avait commencé à la maternité et ça faisait 4 ans que je courais de psys en orthophonistes et psychomot...),à 7 ans, une équipe pluridisciplinaire de l'hôpital Debré à Paris, après une dizaine de jours d'évaluations variées, confirmait notre impression par un diagnostic d'Asperger typique... Plus tard, le CRA de Caen confirmera, avec une nuance sur le typique qui devient atypique à cause de la soif sociale du loustic, que ses difficultés à nouer des contacts basiques n'empêche pas d'être avide de rencontres, et que l'autisme ne rend pas placide (ben forcément, il est même tout le temps surexcité, vu qu'il a aussi, par ailleurs, des soucis hormonaux ! mais ça on ne le saura que plus tard...).

Se faire soigner en France quand on est handicapé relève de la gageure. Je vous assure ! SuperKrapou a mal quelque part ? Il a un souci quelconque ? Il y a invariablement 2 réponses : "c'est le syndrome" (il a le dos large maintenant le syndrome, alors que les mêmes le niaient quand je l'évoquais moi avant le diagnostic...)ou "yaka". Ah non, il y en a une troisième : "non non, il n'a pas mal, y'a pas de souci" ! Les trois servant uniquement à justifier l'inaction.

Il a mal quand il marche, pourtant sa radio est normale, on voitun orthopédiste (suivez le lien si vous avez oublié ou pas encore lu cette désopilante visite... faut dire que nous y avait précédés une lettre d'une médecin gravement incompétente qui pense que j'étais folle de croire que le lait pouvait influer sur le comportement -et le disait ouvertement devant mon fils, connasse ! je donne son nom à qui le veut...-et que c'était pathologique de ma part de penser qu'entamer une puberté fulgurante à 8 ans c'était trop jeune... no comment, incompétente, je l'ai déjà dit, bref !),l'othopédiste dit que non non, "yaka" marcher plus(mais comment, il a si mal ?! l'a jamais répondu...), c'est de la mauvaise volonté de sa part, tout juste si on ne m'explique pas que mon gamin simule...

Mais bien entendu ! comment n'y avons-nous pas pensé ?! A 11 ans, c'est juste pour le fun et emmerder le monde qu'un enfant ne sait pas siffler malgré de nombreux essais, ni se laver (même pas les mains), ni pédaler, ni se servir d'autres couverts que la cuillère, ni se moucher, ni lacer, ni enfiler des perles, ni boutonner, ni tartiner, à peine verser (et rien de précis), que marcher (à plus forte raison courir)se fait difficilement, en se lançant en avant puis mettant les pieds pour se rattraper, et dans la douleur, qu'il sait s'habiller seulement depuis 2 ans (moins pour les chaussettes),qu'il chuinte en parlant, qu'il sait à peine dessiner un bonhomme, ne colorie qu'en dépassant à peine moins que sa soeur de 3 ans, qu'il n'écrit qu'à grands efforts, très lentement, douloureusement (au sens propre), pour un résultat à peine lisible (à tel point que maintenant il refuse d'écrire, purement et simplement), etc., etc. Mais ouiiiiii on vous dit, les enfants aiment se sentir incompétents et incapables, et se faire dépasser par leurs cadets !! Vous n'aviez pas remarqué avec les vôtres ?!

Voilà le mur auquel on se heurte depuis des années avec les "professionnels" de ce pays...

Et puis hier, je suis tombée sur une description de la dyspraxie, sur wiki tout bêtement. Damned ! (oui bon, je ne vous la refais pas, ça m'a fait le même effet qu'au début, avec l'Asperger !!).Alors ça c'est de la piste en béton armé !! Misère, mis à part les difficultés d'apprentissage de langage et logico-mathématiques, il a TOUS les autres troubles qui définissent la dyspraxie !

J'oscille entre l'euphorie d'avoir peut-être enfin trouvé une piste pour l'aider vraiment, et le découragement de devoir une fois encore reprendre le bâton de bataille, aller frapper aux portes, encaisser les sacasmes, les réflexions, les vacheries sur notre "éducation" (ah ben oui, je ne vous ai pas raconté dernièrement, on -et pas n'importe qui, je n'ai pas vu venir le coup qui a été très brutal- m'a resservi le coup de l'erreur de diagnostic et des problèmes d'éducation, ben oui, il rentre pas dans les cases, on n'a pas réussi à lui apprendre à s'écraser quand on l'humilie gratuitement et injustement, donc c'est de là que vient son a-normalité, pas d'un autisme ! ben tiens...),les ricanements, les egos hypertrophiés à gérer, sans compter le coût (financier et humain) de tout ça... pfff... Mais je vais quand même foncer tête baissée, je ne laisserai pas passer une occasion pareille !

C'est quand même dingue d'en arriver à devoir faire des auto-diagnostics sauvages comme ça ! (ben pourquoi croyez-vous que nous n'avons pas consulté bien longtemps pour les troubles évidents de MissPapillon ? Pas fous, tant qu'elle tient le coup et qu'on arrive à l'aider, on évite les nuisibles... sauf que SuperKrapou est vraiment, vraiment pénalisé là, et nous bien impuissants...)

Je sens que sous peu, j'aurai des trucs marrants à vous raconter, tiens...

mots-clés : autisme, SuperKrapou, parcours

Commentaires

Ah, je viens de recevoir le rapport de l'IA pour Théophile (après 5 mois!) et même s'il est plutôt pas mal, il y a des petites perles qui montrent que ces personnes sont d'une incompétence notoire en matière d'autisme. C'est consternant !

"Il serait à envisager que Théophile soit en contact avec ses "pairs"" (j'ai toujours beaucoup aimé le mot "pairs": je les remercie d'y avoir pensé, c'est quand même le but de toute la rééducation mise en place: on ne les a pas attendus!!!

Mais comment ne pas savoir qu'un petit autiste se crispe à la vue d'un autre enfant de son âge (enfin pas tous les autistes mais une certaine proportion), que bien souvent les rencontres vaec d'autres "pairs" se finissent parfois de manière étrange (tiens, on a balancé mon fils par terre juste pour s'amuser!). Por ces raisons, il a besoin d'être accompagné et que l'EN interdit bien souvent l'entrée dans les établissements scolaires des intervenants-psychologues, seuls capables de rassurer l'enfant et de lui éviter de régresser vitesse grand V ou de ne pas devenir le bouc-émissaire, le gentil "demeuré' de ses "compatissants" petits camarades !!!

Alors oui, Plouf, il faut que toutes, mamans en colère, continuions de nous battre pour nos loustics. Pour que toutes ces âneries cesse un jour d'être dites ou même supposées ou envisagées par ses soi-disants professionnels... C'est notre devoir même si le coût humain et financier est énorme.

Un IA s'est permis de dire lors du contrôle de notre fils que ce dernier ne présentait aucun des signes de l'autisme!!! Ben voyons...Il a quand même réussi à mettre le doute dans nos esprits de parents (pas très longtemps, il faut dire!). Alors retour chez la pédopsy qui a bien rigolé et nous a confirmé le diagnostic, bien confirmé, on peut le dire!

Alors jusqu'à quand entendrons-nous toutes sortes de conneries de ce genre de la part de gens "bien-pensants"? Nos Superkrapou, SuperThéo...devront-ils toute leur vie subir les moqueries et les stupidités de personnes mal informées et bourrées de préjugés.

Pour la dyspraxie, ton diagnostic est peut-être bon...Qu'en dit le toubib de Superkrapou (si tu lui a déjà fait part de tes remarques pertinentes!).

Ah oui, il a noté aussi que Théophile ne montrait aucun signe dyspaxique. Il est resté peu de temps avec mais nous qui vivons au quotidien avec lui n'arrivons toujours pas à nous expliquer pourquoi il a temps de mal à écrire, à pédaler, à courrir, à manger avec autre chose qu'une cuillère (Tiens, je viens de lire ça quelque part!).

Alors que ces gens se préoccupent de trouver une psychomotricienne et une orthophoniste pour notre Théophile qui est sur liste d'attente depuis une année. Parce qu'en attendant, c'est nous qui nous chargeons du boulot pour compenser les défaillances d'un système à bout de souffle!!!

Ca, c'est du vécu  et pas des élucubrations de quelques professionnels qui peinent à remettre en question ce qu'on leur a appris sur les bancs de la fac...

Alors, je t'envoie tout plein de courage Plouf.

Bonne journée

ValérieJ

  Commentaire n°1 posté par LaMaman le 07/10/2010 à 09h59

Ah oui c'est terrible hein, comme chaque remarque nous fait douter :-( Alors que bon, c'est pas nous qui avons le plus besoin de nous remettre en question... J'ai fait pareil dernièrement avec cette réflexion dont je parle... Et dans la foulée, j'ai eu un rendez-vous dans un hosto, avec le gars chez qui on centralise tout depuis 4 ans. Et dans la salle d'attente, un monsieur a discuté avec SuperKrapou. Et a tout de suite perçu l'Asperger, ayant lui-même un enfant concerné (un autre que celui qui l'accompagnait), et leur conversation a été longue et plaisant... ça c'est vraiment quelque chose qui conforte les repères =^.^=

Ici, on a la chance de n'avoir aucun souci avec les IA du secondaire (avec le cauchemar avec celui du primaire de cette année pour MissPapillon, ça fait un équilibre ! lol). Le dernier rapport disait même explicitement en conclusion que le mode d'instruction était tout à fait adapté aux difficultés du SuperKrapou ! (tu penses bien qu'on l'a joint au dossier MDPH de renouvellement !). C'est épouvantable ces gens sûrs d'eux qui sont d'une incompétence crasse :-S

Pour te répondre, jamais évoqué ça avec le médecin de SuperKrapou. Son ancien psychomotricien (très spécialisé en dyspraxie et autisme normalement) pensait qu'il n'avait pas le moindre souci psychomoteur, et d'ailleurs ne croyait pas à l'Asperger (et c'est le gars le plus pointu du coin, et il est super c'est vrai !). On n'a pas vraiment vers qui se tourner... Enfin si ! on vient de nous donner l'adresse d'une ergo, je m'en occupe la semaine prochaine !

Réponse de Plouf_le_loup le 08/10/2010 à 09h01

Mardi j'étais chez le toubib avec ma bande de loulou et j'ai mis sur la table le compte rendu de la visite médicale de mini miss à l'école.

la réponse ma sidéré : en résumé, ça donne ça :" t'en fais pas, s'il font médecine scolaire, c'est voie de garage, tout les toubibs le savent, pour ta louloutte, on peu faire un bilan, comme ça c'est dans le dossier, et personne ne poura te geter la pière comme quoi tu t'en occupe pas, mais c'est toi, la mère, qui connait le mieux tes gosses, qui sait ce qui va et qui ne va pas, si tu me dis qu'il y a un problème, on cherche, si tu me dis que tout va bien, que la surdité est sélective, je te crois"

Moi ça m'a rassuré en tant que mère, et puis c'est quand même moi qui les cotoi jour et nuit, pas une greluche qui a apris ses manuels par coeur, qui ne sait pas lire les docs qu'on lui remet, et qui passe moin d'un quart d'heure avec la louloutte

Mais c'est grâve quand même, de voir où on en est acculé ici et maintenant. Le droit à l'éducation (qui a dit gratuit ??) ne va même pas de soit, c'est les parents qui palient les manques de moyens

Grave de devoir se battre contre des moulins à vents, d'avoir à enfoncer des portes ouvertes

  Commentaire n°2 posté par Catherine le 07/10/2010 à 10h28

Ce genre de réponse est rare, profite !

C'est aussi le raisonnement du toubib chez qui on centralise, qui en plus est très ouvert d'esprit même quand on n'a pas le même avis, et vraiment c'est quelque chose de précieux =^.^=

Réponse de Plouf_le_loup le 08/10/2010 à 09h03

De ce que je sais, la dyspraxie est TRÈS SOUVENT associée au syndrome d'asperger (en fait elle est très souvent associée à beaucoup de troubles neurologiques quels qu'ils soient).

Le fait est que c'est un handicap encore très mal connu, mal reconnu, etc... Sous couvert de "maladresse", "enfant patau", ou autre conneries du genre... Mais la dyspraxie ne s'arrête pas aux troubles de la motricité fine... elle implique énormément d'autres choses...

Pas mal de trucs sont en commun avec l'autisme, comme les soucis de repérage spacio-temporaux, les soucis d'intégration sensorielle, etc... Je n'irais pas jusqu'à dire que tous les autistes sont dyspra, mais il y en a pas mal quand même... Après, savoir si dans leur cas on doit parler d'un trouble purement inhérent à l'autisme ou d'une dyspraxie associée à l'autisme, je sais pas...

Pour un bon diag, il faut trouver une ergo qui connaisse bien la dyspraxie. Après il y a pas mal de pistes pour l'aider, mais beaucoup d'astuces utilisées pour le SA se retrouvent pour la dyspraxie et vis-versa.

Pour ce qui est du troubles d'articulation "il chuinte en parlant"... même chose, voir avec une ortho qui connait bien la dyspraxie, je connais une petite fille dyspra sévère qui a été très bien rééduquée au niveau de la parole.

Si tu as des questions précises n'hésite pas, c'est un handicap que je connais assez bien. Et je peux te donner pas mal d'astuces.

Commentaire n°3 posté par Za le 07/10/2010 à 10h38

Merci Za :-) Je vais contacter une ergo. Pour l'orthophoniste, on ne bougera pas pour l'instant, son chuintement ne le dérange pas, lui, donc on n'intervient pas.

Réponse de Plouf_le_loup le 08/10/2010 à 09h04

Alors là pour le coup les bras m'en tombent parce que je n'ai jamais pensé à t'en parler vu qu'ici la psy en cabinet privé (parce que le système est en manque de ressources humaines donc pour avoir un rendez-vous dans le public-gratuit il faut 1 an-18 mois d'attente donc si on peut se le permettre on passe en privé-payant) a fait sa part pour le diagnostic autisme/précocité/dyslexie etc et a passé la balle à l'ergothérapeuthe pour une deuxième opinion dyslexie/dyspraxie d'office, donc je pensais que la piste était aussi systématiquement explorée en France aussi.

Commentaire n°4 posté par NZ le 07/10/2010 à 10h59

Ben non, en France, on n'explore rien systématiquement, on attend que les parents bataillent, et quand ils sont à bout de forces, on leur tend vaguement la main (parfois pour mieux les claquer et les lâcher après... c'est un peu ce qu'on vient de vivre encore une fois). Mais le plus souvent, on attend qu'ils trouvent tout seuls. Du moins c'est ce qu'on a vécu.

Enfin bref, je suppose que les rares compétents qu'on a croisés ont eu le même raisonnement que toi et pensé qu'on savait déjà ces choses qui semblent évidentes à tous...

Réponse de Plouf_le_loup le 08/10/2010 à 09h09

Dyspraxie... je connais, pas bien, mais suffisament pour dire que oui, on peut l'améliorer.

Le fils de ma cousine est dyspraxique. Il a 10 ans, il est en cliss, s'en sort bien, et bien suivi.

J'espère que superkrapou trouvera une bonne équipe !

Commentaire n°5 posté par lapunaisedubistrot le 07/10/2010 à 13h58

Merci de ton passage :-)

En fait, on cherche un intervenant, pas forcément (voire surtout pas) une équipe. On en a soupé des équipes complètes, des suivis lourds, qui ne font pas avancer plus que ce qu'on a fait nous depuis 1 an qu'il n'a plus de suivis... Mais merci pour l'espoir, ça aide toujours de se dire que d'autres y arrivent =^.^=

Réponse de Plouf_le_loup le 08/10/2010 à 09h10

La dyspraxie c'est dans la même veine que la dyslexie et dyscalculie mais pour tout ce qui est mouvement ?

Commentaire n°6 posté par zazimuth le 07/10/2010 à 17h35

Oui, la grande famille des troubles d'apprentissages. Mais tout ce qui est dyscalculie, dysorthographie, dysgrammairie, etc. (hors dyspraxie et dyslexie qui sont plus globaux et jouent sur toute la vie) m'interroge. J'ai l'impression qu'on a inventé un dys- par discipline, je ne vois pas trop bien à quoi ça rime quand ça ne touche que les apprentissages purement académiques et/ou scolaires... (et ça rejoint ce que je disais de l'école)

Réponse de Plouf_le_loup le 08/10/2010 à 09h15

ah la dyspraxie... c'est la tarte à la crème... Yen a tjs au moins 2/3 par classe ! (ma fille est AUSSI dyspra, mais j'annonce rarement la couleur aux profs passke

- ça fait trop (3 handicaps)

- 98% des autistes sont dyspra

- 98% des personnes ayant un handicap mental sont dyspra

allez, bon courage ! les solution pédagogiques proposées pour les dyspra sont excellentes.

Commentaire n°7 posté par valérie le 19/10/2010 à 12h23

Merci Valérie.
Je ne sais pas si solutions il y aura... Il faudrait, pour commencer, que monsieur accepte un minimum. Pour linstant, j'ai cessé de chercher, vu qu'il refuse tout en bloc...

Réponse de Plouf_le_loup le 20/10/2010 à 17h10