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3 septembre 2010 5 03 /09 /septembre /2010 07:18

 

Alors ces derniers jours, si je me suis beaucoup absentée du blog, c'est aussi parce que Murphy s'est de nouveau invité dans notre vie (comme je l'ai suggéré dans le billet d'hier). Avec son habituelle légèreté empruntée au vol aérien du parpaing dans la tronche...

Cela dit, je ne vais pas braire trop fort vu que depuis 2 ans, ça n'est plus la santé qui trinque directement, c'est déjà pas mal, même si bon du coup, l'hosto a perdu une bonne cliente... M'enfin là, quand même, on sent le Murphy qui se prend pour une navette spaciale sur sa base de tir, c'est pas si glop.

 

Déjà SuperKrapou traverse une phase difficile, vraiment difficile depuis début juillet. Changement de traitements hormonaux, une vraie catastrophe, et un endocrinologue qui semble ne pas bien mesurer l'importance et la gravité des répercussions de ses décisions et choix thérapeutiques. Non, chez nous, on ne "teste" pas, parce que sinon on le paie cash. Il nous faut du lourd, du fiable, du certifié. Pas de bol. Là, il a fallu "tester", on n'a pas pu faire autrement. Repli, violence verbale et physique, ça a gâché nos vacances et ça continue à empester le quotidien. Il y a 3 jours, SuperKrapou a même essayé de casser la gueule à son toubib qu'il apprécie d'habitude ! Je n'y étais pas, j'ai besoin de souffler, et pour la première fois je m'y autorisais en laissant de côté mon "devoir de mère" et en restant à la maison avec les filles... Pas de bol, du coup, c'est monsieur Plouf qui était en première ligne, et il a fallu arrêter la consultation en urgence et sortir de là le SuperKrapou super énervé en le ceinturant (technique commando bien connue chez les Plouf !)... D'ici une douzaine de jours, il va falloir faire une prise de sang, c'est moi qui m'y collerai, je n'ose même pas imaginer à quoi ça va encore ressembler. Gasp ! Bon, une chose à la fois, on n'y est pas, et des fois les visites au CHU font de bonnes suprises dont on rigole encore... (suivre le lien pour rire un coup, aujourd'hui mon humour s'use un peu).

 

Ca passerait peut-être si par ailleurs nous n'avions pas aussi deux autres enfants demandant, eux aussi, beaucoup de temps et de disponibilité (un peu plus que la moyenne, disons).

 

M'enfin ça c'est une blague habituelle de Murphy, ça confine presque au comique de répétition, on s'en lasse.

 

Non, la vraie blague inédite de Murphy ces temps-ci est venue de la où on ne l'attendait pas, mais alors pas un seul instant ! De l'administration. Pourtant, on aurait dû se méfier, ces gens-là sont toujours des blagueurs, et depuis l'arrivée au pouvoir de l'homme au super brushing et à la pétasse consternante, faut voir comme les règles elles-mêmes deviennent encore plus poilantes ! (ah ben faire des économies sur le dos des pauvres, c'est un métier hein, et ce mec-là et sa mini-bande de fachos propres sur eux à la raie fraîche s'y entendent, faut voir comme ! Bref !)

Depuis que monsieur Plouf a dû arrêter d'urgence de courir les salons de loisirs créatifs pour s'occuper à plein temps du loustic en 2007, on a commencé par épuiser nos éconnomies, pensant naïvement que cette interruption ne durerait pas bien longtemps, un an tout au plus, et, il faut bien l'avouer aussi, pas super enthousiastes, nous, à l'idée de quémander des aides sociales à l'Etat. Sauf que quand les économies ont été épuisées et qu'il a fallu se rendre à l'évidence : on ne pouvait pas rescolariser le loustic ni envisager de reprendre les salons (et donc de laisser un adulte seul, moi en l'occurrence, gérer seul les crises de violence, les suivis, l'IEF, la protection des autres enfants et tout le reste, et ça 100% seul jours et nuits 2 à 3 semaines par mois en saison),ben il a bien fallu se tourner vers l'administration. Et c'est là qu'on se marre !

Dossier MDPH (maison départementale des personnes handicapées), demande d'AEEH (allocation d'éducation d'enfant handicapé) et de PCH (prestation de compensation handicap), etc., on est devenu des pros des acronymes et autres sigles (au point d'oublier parfois que c'est un charabia incompréhensible pour la plupart des gens), on n'a pas tout perdu, ça nous cultive !

Et donc, il y a un peu moins de 2 ans, étaient reconnus le handicap (taux 80%) du SuperKrapou, et la nécessité d'un accompagnement constant et exclusif. Le prix d'un accompagnement 100% et de l'aide aux frais annexes de suivis, tout ce qui coûte un doigt sans être remboursé un seul centime : psychomotricité, déplacements (là on pourrait prendre un taxi puisqu'il a une prise en charge 100% à la sécu, taxi qui coûte horriblement plus cher à la collectivité mais ne nous coûterait rien, à nous, sauf que dans le cas du SuperKrapou et de son comportement c'est inenvisageable, c'est typiquement le genre de truc qui aggraverait les choses... le système peut prendre en charge un taxi à plusieurs centaines d'euros l'heure, mais pas nos misérables frais d'essence... bref !), quand on est "bien servis" comme nous l'avons été par la MDPH, c'est 833 euros par mois tout inclus (j'avoue que quand j'entends parler des gens comme nous, ces "profiteurs du système", ces "assistés qui touchent des aides", qui vivraient grassement aux frais de la princesse, j'ai  un peu de mal à réprimer mon hilarité... et à ranger mes poings parfois).

Donc nous avons vécu avec ça : l'AEEH et mon demi-congé parental (environ la moitié de l'AEEH), tant que notre boîte tenait à peu près le coup. Là elle est en liquidation depuis le début de l'été, donc je n'ai plus d'emploi. Et mon congé est terminé. Rien de dramatique, jusque là tout va bien, comme dit pendant sa chute le gars qui tombe du 25ème étage (oui oui , la blague murphique arrive, je vous explique juste le contexte ! rhô spa possib', ça, d'être aussi pressé !).

Et donc je suis allée me renseigner pour demander un RSA, le temps que je trouve un job (ça va être simple, tiens, de bosser en faisant l'IEF ! m'enfin quand faut y aller, hein ! on en est tous là). Et ce faisant, j'ai découvert un truc super funny murphiquement parlant : une activité bénévole, même de seulement 1h par semaine ou moins, est, aux yeux de l'Etat, une activité. Point. Du coup, même si on n'a rien caché et que l'erreur serait venue d'eux, puisque monsieur Plouf n'a jamais dissimulé qu'il était encore gérant même si la boîte n'avait plus qu'une activité moribonde (et on en a des traces écrites, j'ai vérifié), beh il se peut que l'administration, prochainement, nous tombe sur le poil en réclamant les arriérés de AEEH auxquels, apparemment, finalement, on n'aurait peut-être pas eu droit... J'avoue que la mâchoire et les bras m'en tombent ! Concrètement, ça signifie qu'on n'aura peut-être bientôt plus aucune aide pour le handicap, plus rien pour compenser partiellement une cessation totale d'activité réelle dont la nécessité a pourtant été reconnue, et en prime des dettes telles que la seule solution serait de vendre la seule chose qu'on possède encore : notre toit... Si ça c'est pas du Murphy, appelez-moi Berthe !

 

En attendant, comme tout arrive et qu'on n'est pas encore complètement dans la galère, il fait beau en Basse-Normandie depuis 3 jours, on va en profiter un peu. Frais mais beau, haut les coeurs !

 

 

mots-clés : politique, autisme, Murphy

Commentaires

Profite du beau temps, respire un bon coup...je ne sais pas que dire...c'est kafkaïen ce qui t'arrive...(médiatiser la chose si ça se confirme?Prendre un avocat?)

Commentaire n°1 posté par Tana le 03/09/2010 à 09h10

 

Médiatiser ou prendre un avocat, on y réfléchira éventuellement quand ça se décantera un peu. Là on attend de voir, j'suis pas pressée d'aller encore m'embringuer dans des bras de fer interminables... Et oui, pour l'instant la meilleure antidote, c'est de prendre l'air. Ce qu'on fait =^.^= Merci Tana =^.^=

Réponse de Plouf_le_loup le 04/09/2010 à 09h29

Flute alors... Je sais même pas quoi dire tellement les bras m'en tombent! Ils peuvent pas s'acharner comme ça quand même!!!

Je croise les doigts fort fort pour que Murphy s'arrête là dans sa conn***e...

Commentaire n°2 posté par Flav le 03/09/2010 à 09h12

 

merci Flav =^.^=

... mais je crois que si, ils peuvent s'acharner, ça serait pas la première fois (mais on a toujours la chance que ça se résolve finalement, alors on ne panique pas trop pour l'instant, c'est tellement énorme !)

Réponse de Plouf_le_loup le 04/09/2010 à 09h30

 

Respire un grand coup, il te faudra du souffle pour cette course de fond…

Commentaire n°3 posté par Dorémi le 03/09/2010 à 10h00

 

oui, on respire et on prend des forces. Et si ça se trouve, ça va faire flop et disparaître aussi soudainement que c'est venu, cette histoire... Je suis optimiste =^.^=

Réponse de Plouf_le_loup le 04/09/2010 à 09h33

 

je crois qu'il serait temps de vous faire aider par des associations...  enfin... p't'être pas n'importe laquelle, parce même là y'en a pour nous enfoncer d'avantage.

Sinon, un avocat... sans revenu, logiquement, vous avez droit à l'aide juridictionnelle !

Et puis n'hésitez pas à médiatiser, ils n'aiment pas ça... Et aussi a demander des attestations, pleins ! trop s'il le faut !

J'avoue que tout ce que tu racontes ne m'étonne pas. Nous sommes passé par là nous aussi. Mais il faut résister, et toujours résister.

Je sais que c'est épuisant et je me sens nulle de n'avoir que ça à te dire, sachant que c'est bien ce que vous faites depuis le début !

notre "chance" à nous (et employer le mot chance dans ce contexte est hautement burlesque) c'est que nous étions déjà RMISTE lorsque notre autiste maison s'est déclaré...  du coup, l'état ne peut pas mélanger les deux problèlmes. Oh ! ils essayent bien sûr !!! Mais c'est plus difficile.

Je te souhaite du courage ma belle... et encore du courage... et toujours du courage.

Commentaire n°4 posté par pakita le 03/09/2010 à 11h49

 

merci Pakita. Contente de te recroiser par ici =^.^=

Pour l'aide juridictionnelle, je ne sais pas, on n'y est pas encore et on n'est pas pressés. Et comme on est dans un minuscule village, rien de ça, et dans les villages voisins, ils se renvoient la balle parce que nous sommes d'un autre village...

Pour les asso, je n'en vois qu'une seule dans le coin, et je ne sais vraiment pas ce qu'elle vaut...

Réponse de Plouf_le_loup le 04/09/2010 à 09h36

 

je ne sais que te dire, est ce qu'il va finir pas vous foutre la paix ce Murphy?

bises

Isa

Commentaire n°5 posté par avecunpetitrien le 03/09/2010 à 12h11

 

...il semble que non :-/ Mais on l'aura, on lui tordra bien le cou un jour !

Réponse de Plouf_le_loup le 04/09/2010 à 09h37

 

:(((

Commentaire n°6 posté par lysalys le 03/09/2010 à 16h09

 

pas tant que ça =^.^= Comme je disais avec une copianute par courriel hier, tout ça c'est du matériel, c'est important mais pas primordial, nous sommes en bonne santé (et jusqu'à il y a 2 ans, Murphy s'en prenait surtout à ma santé, au point que certains n'osaient plus demander de mes nouvelles qu'en marchant sur des oeufs ! lol- alors là rien de dramatique) =^.^=

Réponse de Plouf_le_loup le 04/09/2010 à 09h39


A moi aussi, les bras m'en tombent bien sûr...

Effectivement, vous pourriez peut-être bénéficier d'un avocat gratuit.

Ce qui risque de vous arriver m'affole un peu, je dois dire. Même si c'est dérisoire, je vous le dis quand même, comme les autres: COURAGE !!!!

Bisous

Commentaire n°7 posté par Mamikiki le 03/09/2010 à 16h46

merci =^.^=

Je ne crois pas qu'il y ait de quoi s'affoler. C'est de l'emmerdement, rien que de l'emmerdement. On n'est quand même pas près d'être à la rue avec les enfants, même si jamais on devait vendre la maison (mais on se battrait avant, vu que l'erreur -s'il y en a eu une, ce qui reste à prouver- vient d'eux à 100%).

Réponse de Plouf_le_loup le 04/09/2010 à 09h40


Ben, je sais pas trop quoi dire ! Ca me rend triste: tant de galères alors qe vous mériteriez la légion d'honneur (contrairement à d'autres!)...

C'est pas juste, c'est déjà tellement dur de se faire du souci en permanence pour l'avenir de son enfant que ces gens qui vous rendent le présent invivable sont à jeter.

Ah! si j'étais riche: sûr que je partagerais de bon coeur. Mais comme vous, c'est loin d'être le cas! Comme le dit un message précédent, il faut résister parce que vraiment, c'est pas juste !!!!

S'il faut un comité de soutien, nous en sommes sans hésiter. Donner une bonne leçon à tous ces bureaucrates qui font n'importe quoi et qu'ils laissent nos piou-pious tranquilles...et leurs parents aussi par la même occasion !!!

Bon courage et tendres pensées à toute la famille

Valérie 

Commentaire n°8 posté par LaMaman le 03/09/2010 à 21h36

merci Valérie =^.^= Je ne crois pas qu'on mérite une médaille ou quoi que ce soit, m'enfin c'est clair qu'on ne mérite pas non plus de se faire enquiquiner comme ça !

Bon, on attend, pour l'instant le comité de soutien n'est aps à l'ordre du jour

Réponse de Plouf_le_loup le 04/09/2010 à 09h43


alors Murphy y va reprendre ses cliques et ses claques parce que ce qu'il sait faire le mieux c'est casser les machines à laver ouseche linge, les voitures , les poeles à peigne à poux, les conduites d'eau sous l'évier...mais c'est deja tout fait ça...faut qu'il demenage, c'est trop pas interessant chez vous maintenant....non mais...

Commentaire n°9 posté par val le 04/09/2010 à 07h22


Amen !

Réponse de Plouf_le_loup le 04/09/2010 à 09h44



Y a pas moyen d'argumenter sur le fait qu'il était en congé pour s'occuper du loulou ??? En théorie ça devrai marcher puisqu'on ne gère rien quand on est absent

En tout cas courage

Commentaire n°10 posté par Catherine le 09/09/2010 à 15h31

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